Groupe de travail Évaluation Résidents et Familles 10/02/2023 14h00-16h00
Familles : Madame AKIBA et Monsieur REY, les parents de Françoise de l’accueil de jour, Madame LINDIMER, la sœur de Philippe L. (U2), et en visio, Madame LANSELLE, la sœur de Thierry (U2)
Résidents : Présents tout le temps : Frédérique G (U3), Claude B (U2),
Présent sur La Bientraitance uniquement : Ahmed (U1)
Présents à certains moments (allées et venues) : Alfonso (U1), Dominique D (U2)
Animatrice : Valérie HOCHSTRASSER, Directrice
1/ La Bientraitance et l’Éthique
1.1.1
V.H : C’est quoi pour vous la Bientraitance ?
Alfonso : « Quand on bouge. C’est aller où on veut. Moi, je ne peux pas sortir tout seul. J’ai besoin d’être accompagné. La Bientraitance c’est être accompagné quand on en a besoin. »
Ahmed : « Même chose mais La Bientraitance c’est aussi être bien accompagné pour les questions de santé. C’est aussi pouvoir choisir ses sorties et ses activités. »
Dominique D. : « La Bientraitance c’est le lundi matin aller acheter ses cigares tout seul. Je ramène les boîtes à Abel et la monnaie ».
V.H. : C’est le Droit à l’autonomie et sentir qu’on te fait confiance ?
Dominique : « Oui. On sort le week-end. On va voir des pièces de Théâtre, des films, on fait du sport à Saint-Maur ».
V.H. : C’est l’accès à la culture et au sport ?
Dominique : Oui
Claude B. : « La Bientraitance c’est être bien considéré. C’est être aider quand il faut, être accompagné si besoin. »
Frédérique G. : « Faire ma douche toute seule avec la chaise que Viviane (ergo) a commandée. Faire des activités. Je ne peux pas faire les courses en ce moment à cause de mon genou. On les fait pour moi. La Bientraitance c’est que les éducateurs comprennent que je ne peux pas tout faire en ce moment avec le déambulateur. C’est avoir les soins et l’accompagnement dont j’ai besoin en fonction de ma situation. C’est aussi quand ils veillent à ce qu’on prenne bien le traitement. »
Monsieur REY et Madame AKIBA : « La Bientraitance on la voit quand on rentre dans l’établissement. C’est voir Françoise qui sourit et même qui danse. On prend soin d’elle, elle est bien entourée. Elle s’épanouit. »
Madame LINDIMER : « L’encadrement joue un grand rôle dans la Bientraitance. La Bientraitance c’est l’individualisation dans le collectif. C’est aussi la multiplicité des sorties et des activités. »
Madame LANSELLE : « La bientraitance c’est concilier la vie collective et l’accompagnement personnalisé ».
V.H. : Vous savez que c’est l’un des objets d’une Recommandation de Bonne Pratique Professionnelle de la Haute Autorité de Santé cela ?
Madame LANSELLE : « Oui, je sais, je connais bien. La personne doit aussi être considérée dans sa globalité (physique, psychologique, émotionnelle, histoire de vie, etc.).
V.H. : Cela correspond à l’approche écologique que nous tentons d’avoir au FAM.
Madame LANSELLE : « La Bientraitance c’est tenir compte des possibilités, des limites, de la spécificité, des désirs et bien sûr des besoins de la personne accompagnée. Cela implique, de la part des encadrants, des qualités d’ouverture d’esprit, de créativité et d’innovation. Ainsi que de la mobilité et de la réactivité. Ne pas enfermer l’adulte handicapé dans un schéma définitif. Le Projet Individualisé et sa réévaluation régulière s’intègre dans cette définition de la Bientraitance. »
2/ Les Droits de la personne accompagnée
1.2.1
V.H. : Vous connaissez bien tous les professionnels ? Vous savez qui fait quoi ? Vous savez à qui vous adressez en fonction de vos besoins ?
Réponse collective : « Oui ! »
V.H. : On va vérifier. Comment je m’appelle ? C’est quoi mon travail ?
Frédérique G. : « Tu t’appelles Valérie. Tu es la Directrice. »
V.H. : Et Abel et Matthias ?
Frédérique G. : « C’est tes adjoints »
Alfonso : « les Chefs de services »
Claude B. : « Y en a un qui s’occupe du médical et l’autre de l’administratif et de l’éducatif. »
V.H. : Et Sirine, elle fait quoi ?
Frédérique : « Infirmière ! »
V.H. : Et Paul ?
Frédérique et Alfonso en cœur : « Psychologue ! »
V.H. : Et Babette ?
Tous : « Assistante sociale »
V.H. : Super ! Et pour les familles ? Tout est clair ? Vous savez qui joindre en fonction de vos demandes ?
Toutes : « oui »
Madame AKIBA : « Enfin on ne connait pas tout le monde aussi bien que les résidents. »
V.H. : Mais vous connaissez la Monitrice de l’accueil de jour ?
Madame AKIBA : « Lily, bien sûr ! En revanche je ne savais pas que Françoise voyait le Psychologue. Lily nous donne les menus toutes les semaines mais ce serait bien qu’elle me dise aussi quand Françoise voit Paul parce que je ne comprends pas toujours de qui Françoise me parle. »
V.H. : Vous avez raison. Je le lui dirai. Pour les papiers vous connaissez la secrétaire de Direction ?
Madame LINDIMER : « Christine. Enfin avant il y avait des choses que je vous demandais mais comme je sais maintenant que c’est Christine qui fait, je lui demande directement. »
V.H. : Vous avez tous les téléphones et les mails pour joindre qui vous voulez ?
Toutes les familles : « oui »
V.H. : Vous connaissez le médecin ?
Madame LINDIMER : « Oui. »
1.2.2
V.H : Bien. Maintenant si on parle de vos Droits et de vos devoirs au FAM, cela vous évoque quoi ?
Toutes les familles en cœur : « Le Règlement de Fonctionnement ! »
V.H : Vous avez toutes vu le dernier projet de Règlement de Fonctionnement adapté sur le Blog ?
Madame LINDIMER : « Oui. Je l’ai regardé, je l’ai trouvé super »
Madame AKIBA : « Oui, je l’ai vu. Il est bien. »
V.H. : Madame LANSELLE ? je ne voudrais pas qu’on vous oublie en visio…
Madame LANSELLE : « Oui, oui. Je suis là. Je l’ai vu aussi. »
1.2.3
V.H. : Bien. Tous les résidents ont également eu les documents BD Santé sur la Personne de confiance et les Directives anticipées qu’on a présenté à la Réunion Famille/usagers/Professionnels ?
Tous (sauf Frédérique G.) : « Oui »
Frédérique G. : « Moi, j’étais à l’Hôpital, je ne les ai pas eus. »
V.H. : « Christine va te les donner. Vous pouvez tous désigner une personne de confiance qui peut prendre des décisions vous concernant en garantissant le respect de vos souhaits au cas où vous ne seriez plus en capacité de vous exprimer. Cela concerne surtout les problèmes de santé, en cas d’opération avec une anesthésie générale par exemple. Vous pouvez aussi, en plus, écrire (ou faire écrire) vos volontés au cas où vous auriez un problème grave : dire si vous voulez être réanimer par exemple. C’est un droit, mais au FAM c’est parfois un peu compliqué pour choisir une personne de confiance. Les tuteurs ne peuvent pas être désignés et certains résidents n’ont ni famille, ni médecin traitant qu’ils pourraient choisir. Certains résidents demandent parfois au Dr JELTI, à un des professionnels qui les accompagne ou même à moi d’être cette personne de confiance mais cela nous met dans une position compliquée…
1.2.4
V.H. : « La personne accompagnée a accès au informations relatives à son accompagnement ». C’est le cas ? On vous donne bien toutes les informations ?
Tous : « oui »
V.H. : Pour votre accompagnement vous participez à la préparation et aux réunions de Projet Individualisé au moins tous les ans. Pour le médical, il y a la partie Projet de soin.
Claude B. : Il y a aussi les réunions de résidents
V.H. : Pour les informations plus générales oui et aussi les CVS. Et pour les familles ?
Toutes : « On a les informations »
V.H. : Celles qui sont représentantes légales sont invitées au Projet Individualisé. Vous pouvez aussi nous joindre pour poser des questions. Pour les informations plus générales, il y a les mails d’information aux familles et maintenant le Blog.
1.2.5
V.H. : Est-ce que vous savez à qui vous adresser pour vous aider dans l’exercice de vos droits ?
Frédérique G. : « À nos référents. »
V.H. : Vous les connaissez ?
Frédérique G. : « Moi, c’est Etienne. »
Alfonso : « Rodrigue »
Claude B. : « Moi c’est Jennifer et Déborah. ».
Dominique D. : « Moi c’est la Couette »
V.H. : C’est Jennifer que tu appelles la Couette ?
Dominique D. : « Oui c’est ça. »
V.H. : Côté surnom on est gâtés au FAM ! Bon, mais quand vos référents sont absents, vous pouvez aussi vous adresser aux autres accompagnateurs.
1.2.6
V.H. : est-ce qu’on vous informe bien de vos droits ?
Tous : euh…
V.H. : La Charte des Droits et Libertés ça vous dit quelque chose ? Vous vous souvenez quand vous rouspétiez quand c’était à l’ordre du jour de la Réunion de résidents et que préfériez parler vite des projets du week-end. On prenait petit bout par petit bout pour que vous compreniez chaque article. On parlait de Droit à la dignité et à l’intimité, ça vous parle ? Le droit à la Protection ? Le Droit à l’accompagnement ? Le Droit de faire des choix ? De pratiquer une religion ?
Les résidents : « Ah bah oui bien sûr ! ».
V.H. : Bon. Après, il y a des Droits qui peuvent poser problème au FAM. Par exemple le Droit à la Renonciation. Vous vous souvenez ? On avait beaucoup parler du refus de soin qui ne fait pas bon ménage avec notre devoir de protection au FAM. Bien sûr, il peut y avoir des exceptions en fin de vie par exemple. Une personne peut avoir le Droit de refuser l’acharnement thérapeutique. Mais au quotidien, vous devez respecter les prescriptions médicales et nous devons vous accompagner à prendre soin de vous. Dans un premier temps, on discute pour vous convaincre. En cas de refus de soin persistant, il y a une procédure de médiation et conciliation prévue dans le Règlement de fonctionnement.
Frédérique G. « Par exemple, l’autre jour, quand je tombais tout le temps. Je refusais d’aller à l’hôpital. Tu m’as dit qu’on devait savoir ce qui m’arrivait pour me soigner. Je ne voulais pas aller à l’hôpital mais tu ne m’as dit que je devais quand même y aller et, après, j’ai compris que tu avais raison et j’étais contente qu’on m’ait soignée ».
V.H. : Je suis ravie que tu en sois finalement contente et surtout que tu ailles mieux. Revenons à vos droits. Pour certaines questions, on ne peut pas vous répondre et on vous oriente vers un autre interlocuteur comme par exemple votre tuteur ou curateur ou, dans certains cas, le médecin.
1.2.7
V.H. : Vous ne le savez pas toujours mais les professionnels sont régulièrement formés sur un tas de sujets et souvent c’est lié à vos droits.
Frédérique G. : « Oui, là ils sont en formation. »
V.H. : Oui, c’est vrai. Vous le savez parce que souvent il y a des formations dans la salle de réunion du FAM mais vous ne savez pas forcément sur quoi porte cette formation. Aujourd’hui, par exemple, la formation est sur les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles et ces bonnes pratiques sont directement liées au respect de vos Droits. La semaine dernière, la formation portait sur la Réflexion éthique et, là encore, il n’y a pas de question éthique sans lien avec vos droits. Il y a aussi des formations au Plessis et tous les ans des professionnels participent à une formation directement sur les Droits des usagers.
1.3.1 et 1.3.2
V.H. : « La personne accompagnée est associée à la révision des règles de vie collective ou des modalités de fonctionnement du service et des outils favorisant leur compréhension ». Par exemple, le Règlement de fonctionnement dont on a parlé toute à l’heure, vous pouvez le voir et m’en parler avant qu’il soit validé. Les familles peuvent le regarder sur le Blog et me transmettre leurs questions ou remarques. Avant d’être validé par le Conseil d’Administration le 30 mars, il passera en consultation du CVS le 23 février. Vos représentants résidents donneront leur avis. Bien sûr, je ne fais rien toute seule dans mon coin, tout est le fruit d’une réflexion d’équipe enrichie de ce que vous pouvez nous dire. Comme on le voit avec le Règlement de fonctionnement, Droits et devoir sont intrinsèquement liés. Par exemple on dit Droits de l’Homme et du citoyen, on n’a pas besoin de préciser droits et devoir car dès qu’on parle de citoyenneté, la personne est à l’origine du droit qui devient aussi un devoir. Pour faire simple, on dit pour le vote aussi bien que c’est un droit civique qu’un devoir civique. Parce que vous participer à l’élaboration ou la transformation des règles, vous comprenez mieux leur sens et l’intérêt de les respecter. Il est donc très important que vous soyez associés à la réflexion autour des règles de vie collective au FAM.
1.4.1
V.H : « Est-ce que vous pensez qu’on tient compte de vos choix ?
Tous : « oui »
V.H. : Durant votre réunion de Projet Individualisé, vous nous faîtes part de vos attentes et on en tient compte autant que possible. Parfois on ne peut pas répondre favorablement à vos attentes parce qu’elles vont à l’encontre des besoins qu’on a évalués. Cela ne veut pas dire qu’on ne prend pas en compte vos choix. On discute avec vous, on négocie, on recherche des compromis.
Claude B. : « Moi, je pourrai reparler pour mon Projet des sorties tout seul ? »
V.H. : Oui Claude. C’est un bon exemple. Actuellement, tu sors accompagné car le risque de chute était trop important mais cela sera rediscuté avec toi bientôt.
1.4.2
V.H. : « La personne accompagnée bénéficie d’un espace de vie privée, adapté et respectueux de ses droits fondamentaux, qu’elle est encouragée à personnaliser ».
Tous : « La chambre »
V.H. : Oui. Votre chambre est votre espace privé. Vous pouvez la fermer à clé ?
Les résidents : « oui »
V.H. : Nous, on n’entre pas sans y être invité mais vous vous engagez quand même à nous laisser entrer dans certains cas
Frédérique G. : « Pour voir qu’on va bien »
V.H : Oui, pour les rondes des veilleurs de nuit notamment
Frédérique G. : « ils frappent doucement, ils passent la tête »
V.H. : Oui et on doit aussi pouvoir vérifier l’entretien du lieu. Les maîtresses de maison doivent pouvoir faire le ménage. On doit pouvoir intervenir en cas de fuite d’eau, ou s’il y a l’alarme incendie, etc. Tout cela est dans le Règlement. Et est-ce que vous pouvez ajouter des meubles ? Est-ce qu’on vous encourage à décorer comme vous voulez ?
Tous : « oui »
Madame LANSELLE : « Oui. Je tiens à intervenir pour dire ce que je leur dis souvent, ils ont de la chance. Mon frère a une manière particulière d’investir sa chambre. Ce n’est pas partout qu’on est aussi compréhensif ».
V.H. : Pour que tout le monde comprenne, Thierry est un artiste qui exprime son art au crayon de couleur sur tous les murs de sa chambre. Bien, je vous remercie tous pour votre participation. Je sais que deux heures c’est long pour certains, certains nous ont quitté d’ailleurs. On va s’arrêter là pour aujourd’hui. Merci à tous.
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